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The RA Care You Deserve: Addressing Language Barriers and Bias

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The RA Care You Deserve: Addressing Language Barriers and Bias

By Stephanie Aleite
Life

The RA Care You Deserve: Addressing Language Barriers and Bias

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I’ve lived with rheumatoid arthritis (RA) for many years and went through phases where my condition wasn’t as well controlled as it could be. I’ve had to work closely with my rheumatologist to ensure I am doing my best to manage my RA; but being a Latina can sometimes make it more challenging, especially when I experience bias or discrimination.

As a Latina, I experience discrimination and bias periodically, but one that occurs most often is when healthcare providers assume I don’t understand simple instructions even when we’re both speaking the same language. For example, one instance where I experienced bias was during an appointment with a doctor I had never met before. I had been seeking care for a recurrent throat infection and expressed that the treatment didn’t work and that I needed something else. Maybe the doctor didn’t look at my chart, or maybe she wasn’t used to seeing patients who look like me with RA, but whatever the reason, instead of listening, she argued that I didn’t follow the directions.

This experience still sticks with me as an example of the bias I sometimes experience as a young Latina woman in our healthcare system, and illustrates the difficulties some in the Latinx community face when trying to obtain medical care. Living with RA has taught me to be my own best advocate and to seek second opinions when a medical interaction doesn’t feel right.

Here are a few tips from my experiences that I hope will help ensure language barriers, differences in culture, and bias don’t get in the way of receiving the quality care you deserve and are entitled to.

“As a Latina, I experience discrimination and bias periodically, but one that occurs most often is when healthcare providers assume I don’t understand simple instructions even when we’re both speaking the same language.”

Don’t Be Afraid to Advocate for Yourself

In my experience, language barriers can sometimes have an impact on your disease management. For instance, my first language is Spanish, and I’ve found that some people may assume I don’t understand what is happening when my medical care is being discussed. Not only can there be a language barrier, but there can also be a bias that people who do not speak English are less educated or refined as those who speak English. These factors can make medical care even more challenging for people who are not bilingual.

Based on my upbringing as a Latina, I, like many others, have struggled with advocating for myself when interacting with healthcare providers or receiving medical advice. I understand that it can be an adjustment to realize there are times we must speak up for ourselves when making decisions about our health, whether it is picking up a prescription or raising questions to your doctor about your disease management.

I have learned that it’s absolutely okay to walk away from a nonurgent medical interaction without making an immediate decision about your care. You know your body better than anyone, and you shouldn’t feel like you need to blindly accept a decision, diagnosis, or treatment. It’s okay to go home and talk about medical decisions with family or friends, or get a second opinion from another doctor.

Have a Support Team

Living with RA can feel isolating, but medical appointments don’t have to be managed alone. Consider inviting a support person to appointments, phone conversations, and video chats with your doctor. This can help you understand any details and nuances of the discussion, especially if you have any concerns about language barriers. It may also be helpful to speak to your support team after your appointment to go over your notes and see if you might have follow-up questions for your doctor.

Talk with Doctors in Practical Terms

Even without language or cultural differences, it can be hard to communicate what RA symptoms feel like. Sometimes, this has led healthcare providers to misinterpret the severity of my symptoms. Your doctor needs to understand the severity of your symptoms to make an appropriate disease management decision, and language/culture barriers can sometimes contribute to misunderstandings about symptoms.

I suggest using practical language when describing your RA symptoms, such as “it’s hard to lift my arms to wash my hair” or “I can’t walk for longer than 20 minutes without rest.” Try using specific examples that will help doctors understand how your disease is affecting your day-to-day life.

Take Notes

Medical settings can be intimidating or overwhelming at times. Doctors may have limited time, and language/culture barriers can sometimes contribute to brief, unsatisfying visits. I like to write down questions ahead of time so I’m prepared for my appointment and take a little notebook with me to capture what the doctor is telling me so I can review my notes after the appointment.

Understand Your Condition

Having access to information about your RA is important. I have often seen people with the condition not understand the medical differences between other types of arthritis, which can cause confusion during their medical appointments. Knowledge about your specific condition is incredibly important to be able to effectively work with your doctor to find treatments that work for you.

Knowing when it is time to see your doctor is also a key component in understanding and managing your condition. It is important to always share how you’re feeling with your rheumatologist so they can help manage your symptoms. You’re not “bothering” your doctor. You are seeking out the care you deserve.

Finding a doctor who listens to you, works well with you, and cares about you can make all the difference when you’re struggling to manage your RA. My rheumatologist has had such a positive impact on my disease management and my life. No matter what language you speak or what culture you represent, you deserve to be heard.

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He vivido con artritis reumatoide (AR) durante muchos años y pasé por etapas en las que mi afección no estaba tan bien controlada como podía estarlo. He tenido que trabajar en colaboración rigurosa con mi reumatólogo para asegurarme de que estaba haciendo todo lo posible para manejar mi AR; sin embargo, ser latina a veces puede hacer que sea más difícil, especialmente cuando sufro discriminación o prejuicio.

Como latina, sufro discriminación y prejuicio periódicamente, pero una de las cosas que ocurre con mayor frecuencia es cuando los proveedores de atención médica suponen que no entiendo instrucciones simples, incluso cuando ambos hablamos el mismo idioma. Por ejemplo, un caso en el que me prejuzgaron fue durante una cita con una médica que no conocía. Había estado buscando atención para una infección de garganta recurrente y expresé que el tratamiento no había funcionado y que necesitaba otra cosa. Tal vez la médica no miró mi historia clínica o tal vez no estaba acostumbrada a ver pacientes con AR que se veían como yo, pero, cualquiera sea el motivo, en lugar de escuchar, sostuvo que no seguí las indicaciones.

Esta experiencia sigue siendo un ejemplo del prejuicio que a veces sufro como mujer joven latina en nuestro sistema de atención de la salud, e ilustra las dificultades que enfrentan algunas personas de la comunidad latina al intentar obtener atención médica. Vivir con AR me ha enseñado a ser mi mejor defensora y a buscar segundas opiniones cuando una interacción médica no parece ser correcta.

Estos son algunos consejos de mis experiencias que espero que ayuden a garantizar que las barreras lingüísticas, las diferencias culturales y el prejuicio no se interpongan en el camino de recibir la atención de calidad que merece y a la que tiene derecho.

No tener miedo de defenderse

En mi experiencia, las barreras lingüísticas a veces pueden afectar el manejo de su enfermedad. Por ejemplo, mi lengua materna es el español, y he descubierto que algunas personas pueden suponer que no entiendo lo que está sucediendo cuando se analiza mi atención médica. No solo puede haber una barrera lingüística, sino que también puede haber un prejuicio de que las personas que no hablan inglés están menos educadas o son menos refinadas que aquellas que hablan inglés. Estos factores pueden hacer que la atención médica sea aún más desafiante para las personas que no son bilingües.

Debido a mi crianza como latina, a mí, al igual que a muchos otros, me ha costado defenderme al interactuar con proveedores de atención médica o recibir asesoramiento médico. Comprendo que puede ser un ajuste para darnos cuenta de que hay momentos en los que debemos hablar por nosotros mismos al tomar decisiones sobre nuestra salud, ya sea que se trate de retirar una receta o hacerle preguntas al médico sobre el manejo de una enfermedad.

He aprendido que está absolutamente bien retirarme de una interacción médica no urgente sin tomar una decisión inmediata sobre la atención. Conoce mejor su cuerpo que cualquier otra persona y no debe sentir que necesita aceptar una decisión, un diagnóstico o un tratamiento a ciegas. Está bien irse a casa y hablar sobre las decisiones médicas con familiares o amigos, u obtener una segunda opinión de otro médico.

Contar con un equipo de apoyo

La vida con AR puede ser solitaria, pero no tiene que manejar las citas médicas solo. Considere la posibilidad de invitar a una persona de apoyo a las citas, las conversaciones telefónicas y las videoconferencias con su médico. Esto puede ayudarlo a comprender los detalles y matices de la conversación, especialmente si tiene alguna inquietud sobre las barreras lingüísticas. También puede ser útil hablar con su equipo de apoyo después de su cita para revisar sus notas y ver si tiene preguntas de seguimiento para su médico.

Hablar con los médicos en términos prácticos

Incluso sin diferencias lingüísticas o culturales, puede ser difícil comunicar cómo se sienten los síntomas de la AR. A veces, esto ha llevado a que los proveedores de atención médica malinterpreten la gravedad de mis síntomas. Su médico debe comprender la gravedad de sus síntomas para tomar una decisión adecuada con respecto al manejo de la enfermedad, y las barreras lingüísticas o culturales a veces pueden provocar malentendidos sobre los síntomas.

Sugiero usar un lenguaje práctico al describir los síntomas de la AR, como “es difícil levantar los brazos para lavarme el cabello” o “no puedo caminar durante más de 20 minutos sin descansar”. Intente utilizar ejemplos específicos que ayudarán a los médicos a comprender cómo su enfermedad afecta su vida cotidiana.

Tomar notas

Los entornos médicos pueden ser intimidantes o abrumadores a veces. Los médicos pueden tener tiempo limitado, y las barreras lingüísticas o culturales a veces pueden dar lugar a visitas breves e insatisfactorias. Me gusta escribir preguntas con anticipación para estar preparada para mi cita y llevar un cuaderno para registrar lo que me dice el médico y poder revisar mis notas después de la cita.

Comprender su afección

Es importante tener acceso a la información sobre su AR. A menudo, he visto a personas con esta afección que no comprenden las diferencias médicas entre otros tipos de artritis, lo que puede causar confusión durante sus citas médicas. El conocimiento sobre su afección específica es sumamente importante para poder trabajar de manera efectiva con su médico a fin de encontrar tratamientos que funcionen en su caso.

Saber cuándo es el momento de consultar a su médico también es un componente clave para comprender y controlar su afección. Es importante que siempre comparta cómo se siente con su reumatólogo para que pueda ayudar a manejar sus síntomas. No está “molestando” a su médico. Está buscando la atención que merece.

Encontrar un médico que lo escuche, que sea adecuado para usted y que se preocupe por usted puede marcar la diferencia cuando tiene dificultades para manejar su AR. Mi reumatólogo ha tenido un impacto muy positivo en el manejo de mi enfermedad y en mi vida. Independientemente del idioma que hable o de la cultura que represente, merece ser escuchado.

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